Boek over gastroschisis.

  • Jessica

    Hallo,

    Ik ben sinds 3 mnd een moeder van een dochtertje zij is geboren met gastroschisis.

    Op medische vlak is er heel veel informatie te verkrijgen en op forums zowel engels en duits ook eigen ervaringen maar echt boeken bestaan niet.

    Nu wil ik graag met iemand in contact komen die mij kan helpen met het schrijven.

    Ik wil graag mijn gecompliceerde zwangerschap bevalling en thuiskomst en nazorg graag op papier zetten zodat er lotgenoten en toekomstige ouders er wat aan kunnen hebben.

    Ik heb al afgesproken om met het ziekenhuis samen te gaan werken om ook hun deel er in te krijgen en dat ik mijn persoonlijke ervaringen er tegen over kan zetten…

    alvast bedankt voor het reageren.

    jessica

  • Zara

    Beste,

    Ik ben zelf zwanger en ze hebben gastroschisis vastgelegt op mijn foetus die nu 14weken oud is.

    Meestal komt dat rechts maar bij mij hebben ze het links gezien.

    Het is als mama zeer moeilijk.

    Kan jij mij misschien in het kort helpen om te vertellen over uw eigen ervaringen???

    MVG

    Zara

  • Sandra Smits

    Hallo,

    Mijn zoon is 14 jaar geleden geboren met gastroschisis.

    Hij is kerngezond en heeft verder nergens geen last van.

    Mochten jullie verder nog vragen hebben? dan hoor ik dat graag.

    groetjes

    Sandra

  • Mariëlle

    hoi Jesica.

    zo af en toe google ik Gastroschisis om te kijken of er nieuwe bevindingingen zijn op dit gebied.

    zo kwam ik ook bij jou berichtje na toen ik dit las moest ik wel even lachen.

    ik ben 5 jaar geleden bevallen van een jongetje met gastroschisis. mijn man deeld jou mening en is op dit moment een boek aan het schrijven over de zwangershap, bevalling, ziekenhuistijd en de nazorg over onze zoon:) en wil hier vooral ook de leuke dingen in verwerken volgens mij is hij al aardig ver eerlijk gezecht heb ik nog niks gelezen dit doe ik als het klaar is.

    vanochtend kwam hij vertellen dat hij een uitgever had gevonden waar je niet metteen onzettend veel exemplaren hoeft te laten drukken omdat het natuurlijk maar voor een kleine doelgroep is.

    ik zal je berichtje aan hem laten lezen zodat julie kunnen kontacten. hij is nu n'm met onze zoon voor t eerst naar de bioskoop om toystorry te kijken (mannen uitje(:P)

    p.s: er is ook een omphalocele/ gastroschisis hyves waar de laatse ontwikkelingen uitgewisseld worden. www.buikwanddefect.hyves.nl

    groetjes Mariëlle Snoek

  • petra

    Ik heb zelf al mega-veel geschreven over mijn ervaringen (zoontje met gastroschisis geboren in 2007)

    Mijn zoontje verbleef 4 maanden in het ziekenhuis, veel complicaties gehad. In die periode had ik de kracht niet om alle familie en vrienden dagelijks te contacten over de gang van zaken. Ik ben toen een weblog begonnen waar iedereen de voortgang kon volgen, met foto's.

    Neem maar eens een kijkje op:

    jonathanmeeuse.punt.nl

    Ik heb veel gehad aan verhalen van anderen en wil mijn verhaal daarom ook delen. Je mag mijn weblog daarom ook adviseren aan derden.

    Ben benieuwd naar het boek!

  • Chantal

    Hallo,

    Ik ben op het moment zwanger en wij hebben te horen gekregen dat ons kindje gastroschisis heeft.

    Ik zou heel graag in contact komen met mama's die in dezelfde situatie zitten of gezeten hebben zoals ik. Mijn mailadres is chantalvanrenselaar@hotmail.com

    Hoop iets van jullie te horen. Bedankt!

    Groetjes

    Chantal

  • wendy

    Bij deze wou ik ook even laten weten dat mijn nog ongeboren kleine gastrochisis heeft

    ben inmiddels al bijna bij de 6 maanden maar ze laten je in het ziekenhuis maar afwachten en weet niet precies wanneer ik zou moeten bevallen ze zeggen wel dat het waarschijnlijk tussen de 32 en 39 weken zal zijn aangezien dat dan de darmen beschadigt kunnen raken.. maar meer vertellen ze niet echt.. weet wel dat ik in het umc ga bevallen in utrecht aangezien ze daar meer ervaring hebben dan in Elisabeth ziekenhuis in tilburg.. Dus eindje rijde!!

    Verder is het best een enorme inpact geweest dat het geconstateerd was en heb me er ook zorgen over gemaakt

    Maar hoop dat het bij jullie net zo goed nog verloopt als bij mij..

    Hoop dat mijn kleine meid het red en alles tot een goed einde word gebracht

    tevens als je wil praten erover dan voeg je me maar toe wentje_v@hotmail.com

    Want weet dat ik niet de enige ben

    en zou graag er ook meer van willen weten

  • natascha viscer

    hallo,

    ik ben natascha 21jaar oud en woon in enschede , in juni 2008 kwam ik er achter dat ik zwanger bleek te zijn het was niet gepland nathuurlijk wand was destijds nog maar 18jaar, maar was dol gelukkig

    ik had de jaren daarvoor al veel mee gemaakt en zag mijn zwangerschap als een nieuwe start in mijn leven

    mijn vriend was jammer genoeg niet zo blij met het nieuws we haden al 4jaar een relatie , dus dacht we hebben al zo veel mee gemaakt dan komen we hier ook wel weer uit ..

    de hele familie wist het en we kregen van allerlei leuke kadeautjes voor de kleine, vanaf de eerste dag dat ik wist zwanger te zijn zij ik dit word een jongetje mijn gevoel was zo sterk dat dat het zal zijn dus kocht ok alleen maar jongens kleertjes schoentjes en etc..

    ik was zo in de wolken tot dat ik op 6augustes m,n eigen verjaardag te horen kreeg dat er iets niet goed was maar echt duidelijk waren ze niet er kwam een arts tijdens de echo en vertelde me dat ze op de echo zagen dat mijn kindje gastoschisis heeft , ik had er nog nooid over gehoord maar het klonk ernstig dus raakte behoorlijk in paniek,

    ik kreeg verder geen informatie en moest de volgende dag terug komen om met een kinderarts te praten ..

    toen die dag aangebroken was ging mijn inmiddels ex vriend met mee voor de 1ste keer

    hier kregen we veel informatie en de vraag wat we wilden met het kindje , ik dacht wat een vraag dit is mijn kindje daar blijft iedereen van af, ze vertelden ons dat 80%van de darmpjes er uit lagen en dat de overlevings kans erg klein was de arts adviseerde ons om de zwangerschap af te breken , en we moesten hier goed over na denken , voor mij bestond er geen beslissing als mijn kindje bij me weg te laten halen, ik heb vanaf dat moment alleen maar gehuild en kon dit alles maar niet bevatten min ex was nathuurlijk hier heel makkelijk in en had zoiets van laten we er maar mee stoppen ja ja voor hem nathuurlijk erg makkelijk om te zeggen aangezien hij van af dag 1 er al niet blij mee was en niet wilde weten dat ik zwanger was voor hem was mijn zwangerschap een grote nachtmerrie..

    de dag na de gesprek met de kinderarts moesten we al besluiten wat er zou gaan gebeuren ,,

    door alle meningen van buiten af zoals familie en vrienden en nathuurlijk mijn ex wist ik niet meer wat ik moest doen en wat de juiste beslissing zou zijn , de artsen hebben nog even met me gepraat en vertelden me dat de baby naar de geboorte veel pijn zal hebben en dat wilde ik nathuurlijk niet na al dat ingepraat op mij besloot ik dat ik mijn kindje moest laten gaan tenslotte wilde ik niet dat mijn kindje pijn zou lijden,

    na deze grote beslissing kreeg ik meteen de vraag of ik mijn kindje weg wilde laten halen via een abortus

    of via ween opwekkers van beide zou hij niets mee krijgen werd mij verteld dat was wel een gerust stelling voor mij

    ik koos voor ween opwekkers wand ik wilde me kindje nog in mijn armen sluiten,

    ik was 16 weken zwanger en 3 dagen, op 10-08-08 kreeg ik medicijnen mee die ik om bepaalde tijd moest innemen

    en 11-08-08 moest ik om half 9 in het ziekenhuis zijn ..

    aangekomen op het ziekenhuis

    je kunt nathuurlijk voor stellen dat ik hier helemaal kapot van was ik kreeg een mooie grote kamer die ze de huiskamer noemden naar een tijdje kwam de arts en ging me vertellen dat ze ween opwekkers in gingen brengen om de ween opgang te maken , ik was deze dag niet me zelf ik kon nergens andwoord op geven als er wat gevraagt werd mijn hoofd liep over en ik wist het allemaal niet meer , heel mijn leven storte in na al die ellende die ik al had mee moeten maken was dit de druppel die de emmer liet over lopen

    eerst word ik van 4 tot 12 jaar misbruikt en mishandeld door mijn eigen pa

    dan als ik 12 ben krijg ik diabetes , problemen op school en de scheiding van mijn ouders als ik 16 ben

    op straat gezet door mijn eigen moeder , en moeten leven over al en nergens en uiteindelijk in een gast gezin

    dit heeft mijn leven al zo ver kapot gemaakt dat ik dit echt niet meer aan kon

    elke dag knokken tegen de verleden die me achter volgt

    ik sta op en denk weer een nieuwe fucking kut dag en voor de mensen om me heen het leuke altijd vrolijk meisje dat alles aan kan ,,

    maar na alles word dan ook nog mijn kindje van me af gepakt

    ik heb hem na de geboorte nog twee keer vast gehad en wilde hem graag mee nemen naar huis om hem te begraven zodat ik nog iets voor mijn gevoel van hem had, en een plekje had hem te bezoeken zodat we tog nog een beetje bij elkaar konden zijn,, maar zelfs dit werd me niet gegund , mijn ex liet dat niet toe het kindje moest maar in het ziekenhuis blijven

    uiteindelijk is hij gecrimeerd en verstrooid bij het ziekenhuis en was alles wat ik nog van hem over had echo foto,s en een foto van de geboorte..

    mijn hele leven storte in en uiteindelijk had ik de energie niet meer om door te gaan met mijn leven en wilde er uit ontsnappen ik verliet mijn ex en probeerde me te beroven van mijn leven en ben uiteindelijk meerdere keren opgenomen geweest in het zieken huis, toen ik me geen raad meer wist men ik bij een goede vriend in huis gaan wonen en probeerde er wat van te maken , dat lukte redelijk beetje bij beetje nathuurlijk, tot dat de vriend tog niet z,n goede vriend blijkt te zijn en je in je slaap wakker maakt en je verkracht en ja hoor een paar maand later blijkt ik ben zwanger van een verkrachter..

    ik ben altijd tegen abortus geweest maar deze keer legte ik de mening opzij

    mijn kindje was nog geen 2maand overleden en was ik al weer zwanger door een verkrachter dit was niet de manier waarop ik mijn leven weer op de rit wilde krijgen,

    mijn leven was niets meer en wilde niet meer na dat ik me een overdocis insuline toegediend had kwam ik op een psygiatriche gesloten afdeling waar ik 5 weken heb moeten wezen..

    na 2 maand ben ik een nieuwe liefde tegen gekomen wel is waar een vrouw wand met een man moest ik niets meer te maken hebben , met haar is mijn leven een stuk draag zamer en ben ik erg gelukkig met haar

    en zijn we bezich met ivf maar ben erg bang,, maar hou de moet er in ..

    voor de mensen die dit lezen blijf vechten ook al is het leven moeilijk…

    heel veel liefs natascha

  • anoniem

    leugenaar. jij komt jezelf nog wel tegen natascha.

  • saharah

    Hallo bent u nog actief?

    Heb wel wat vragen.